Apa yang Terjadi pada Data Anda Setelah Tes Genetik?

Pasar tes genetik langsung ke konsumen berarti Anda dapat meludah ke dalam tabung, mengirimkannya ke laboratorium, dan mendapatkan hasil yang menjelaskan warisan atau potensi risiko kesehatan Anda.

Tapi apa yang terjadi pada data Anda ketika Anda melakukan itu? Apakah tes keturunan atau analisis genetik menimbulkan masalah privasi? Inilah yang perlu Anda ketahui.

Bagaimana Cara Kerja Tes Genetik Di Rumah?

Menguji diri sendiri di rumah dimulai dengan mengumpulkan sampel, yang biasanya berupa sedikit air liur. Namun, beberapa perusahaan meminta pelanggan melakukan swab pipi. Sampel darah juga merupakan pilihan tetapi jauh lebih jarang.

Setiap perusahaan memandu Anda melalui proses dan memberikan perkiraan kerangka waktu. Misalnya, dibutuhkan tiga hingga lima hari untuk menerima kit pengujian 23andMe setelah memesannya dari situs web. Anda bisa mendapatkannya lebih cepat dengan memilih pengiriman ekspres.

Perusahaan menyediakan amplop prabayar untuk mengirim sampel Anda kembali. Namun, sebelum memasukkannya ke dalam kotak surat, perlu menggunakan kode batang unik untuk menghubungkan air liur dengan Anda. Anda akan mendapatkan email dalam tiga hingga empat minggu, yang meminta Anda untuk masuk ke akun online yang berisi hasil tes Anda.

Beberapa situs, termasuk 23andMe, memberikan data mentah dengan hasil pelanggan. Anda dapat menghubungkannya ke alat online pihak ketiga untuk mendapatkan wawasan lebih lanjut.

Isinya bervariasi tergantung pada apa yang ditawarkan perusahaan dan berapa banyak yang Anda bayar. Misalnya, Ancestry.com menawarkan tes yang menentukan asal usul silsilah keluarga Anda dan ke mana kerabat Anda pindah dari waktu ke waktu. Ini juga dapat membantu menemukan kerabat yang masih hidup. Opsi diperluas perusahaan menilai beberapa lusin sifat pribadi dan menjelaskan bagaimana genetika mempengaruhi mereka.

Beberapa tes semacam itu mengklaim kekhususan yang luar biasa tentang wilayah dunia yang relevan. Sebagai contoh, AncestryDNA melacak garis keturunan dari lebih dari 700.000 area saat memberikan hasil. Anda juga bisa mendapatkan tes keturunan melalui 23andMe, tetapi perusahaan memiliki pilihan produk yang berhubungan dengan kesehatan yang lebih luas.

Salah satu pilihan memberitahu pelanggan jika variasi genetik mereka meningkatkan risiko penyakit tertentu. Atau, tes pembawa mencari bukti genetik dari masalah yang dapat memengaruhi keturunan Anda tetapi tidak pada diri Anda sendiri.

Bagaimana Perusahaan Pengujian Genetik Menangani Data Anda?

Privasi data adalah topik yang menarik di antara orang-orang yang tertarik untuk membeli tes genetik berbasis rumah. Sebagian besar memiliki halaman web khusus dan bagian FAQ yang menentukan praktik penanganan informasi mereka. Mempelajari jawaban atas beberapa pertanyaan terkait akan membantu Anda memutuskan apakah akan melakukan bisnis dengan perusahaan tertentu.

Misalnya, pemeriksaan perusahaan praktik privasi data mungkin termasuk memeriksa:

• Apakah perusahaan menganonimkan data.
• Bagaimana bisnis menyimpan informasi Anda.
• Perlindungan apa yang terjadi untuk menghentikan penyalahgunaan.
• Jika organisasi menggunakan informasi Anda untuk tujuan sekunder.
• Apa yang terjadi pada detail Anda jika perusahaan berhenti beroperasi.
• Siapa yang memiliki data genetik Anda.
• Jika Anda dapat memilih untuk tidak menggunakan info untuk penelitian.
• Jika perusahaan menghapus informasi Anda berdasarkan permintaan.

Dalam kasus perusahaan pengujian yang disebut Planet gen, perusahaan menunjukkan bahwa pelanggan dapat memilih bagaimana bisnis memperlakukan informasi dan apa yang disimpannya. Saat mengevaluasi perusahaan pengujian di rumah, lihat footer situs web untuk kebijakan privasi atau seluruh bagian terkait perlindungan data.

Apa Risiko Tes Di Rumah?

Jika perusahaan mengikuti praktik terbaik perlindungan data, kemungkinan masalah terkait akan berkurang. Namun, kemungkinan ancaman masih ada.

Peneliti Menemukan Risiko Keamanan Dari Materi yang Diunggah Sendiri

Banyak perusahaan pengujian genetik terkemuka tidak mengizinkan pengguna untuk mengunggah data mereka ke sistem. Namun, penelitian menunjukkan bahwa entitas yang lebih kecil mungkin, membahayakan privasi. SEBUAH tim terungkap beberapa cara agar pihak lain dapat mempelajari genotipe orang tanpa izin melalui detail yang diunggah pelanggan.

Satu aspek positif adalah bahwa para peneliti memeriksa masalah secara teoritis tanpa mengidentifikasi masalah kehidupan nyata. Meski begitu, pekerjaan mereka menunjukkan bahwa kelemahan bisa ada, memberikan peretas akses yang lebih besar ke detail sensitif.

Anggota Keluarga Dapat Menyebarkan Kejutan Data Genetik

Industri medis mengikuti aturan ketat, dan undang-undang federal membantu melindungi orang dari hasil medis umum yang merugikan.

Misalnya, pemerintah mendorong individu untuk menyampaikan informasi mengenai malpraktik medis dan farmasi sesuai dengan FCA. Juga, Undang-Undang Nondiskriminasi Informasi Genetik AS (GINA) melarang perusahaan asuransi atau diskriminasi terkait tempat kerja karena hasil tes.

Meski begitu, analisis Anda mungkin memiliki detail yang tidak ingin segera Anda ungkapkan kepada teman atau anggota keluarga.

Internet menampilkan banyak akun orang yang mengetahui tentang adopsi mereka atau bahwa mereka tidak pernah bertemu ayah kandung mereka setelah mendapatkan tes keturunan kembali. Satu studi menunjukkan bahwa 27 persen responden mengetahui kerabat dekat yang sebelumnya tidak dikenal dengan cara ini.

Anda juga dapat mempelajari informasi kesehatan yang meresahkan, seperti bahwa Anda berisiko lebih besar terkena kanker tertentu.

Itu sebabnya banyak rekomendasi menyarankan untuk mengakses data genetik Anda secara pribadi dan hanya membagikannya dengan orang lain setelah mencernanya sendiri.

Terkait, sebaiknya pilih kata sandi yang kuat untuk portal data genetik situs sehingga orang yang tinggal bersama atau Anda kenal tidak akan berhasil mengintip jika godaan muncul.

Risiko Pelanggaran Data Ada

Perusahaan yang menawarkan tes genetik dan keturunan juga dapat mengalami pelanggaran data. Satu contoh terjadi pada tahun 2019 di sebuah startup bernama Veritas Genetics. Perusahaan tetap tidak jelas tentang sejauh mana masalah ini. Seorang perwakilan mengkonfirmasi akses data yang melibatkan pihak yang tidak berwenang tetapi tidak mengkonfirmasi secara tepat kapan itu terjadi.

Namun, mereka merinci informasi yang dikompromikan termasuk data pelanggan tetapi bukan detail kesehatan mereka.

Dalam kasus lain, Vitagen salah mempublikasikan lebih dari 3.000 ulang tahun pelanggan, rincian kesehatan genetik, dan nama lengkap. Kesalahan itu terjadi karena kesalahan penyimpanan cloud yang dibuat perusahaan. Ini mengatasi masalah setelah mempelajarinya, tetapi masalah ini menunjukkan bagaimana kesalahan dapat membahayakan privasi konsumen.

Perjanjian Pihak Ketiga Meningkatkan Potensi Akses Data

Situasi juga muncul di mana perusahaan genetik dapat membagikan data Anda dengan orang lain. Dalam satu contoh, 23andMe terlibat dalam kolaborasi empat tahun dengan pembuat obat GlaxoSmithKline. Perwakilan dari perusahaan farmasi ingin menggunakan data genetik untuk membuat produknya lebih efektif dan meningkatkan perekrutan untuk uji klinis, di antara rencana lainnya.

23andMe hanya memberikan data setelah mendapatkan persetujuan pelanggan. Namun, ketika orang mendaftar untuk layanan baru, mereka sering menyetujui hal-hal tanpa membaca cetakan kecil.

Bahkan jika seseorang mengetahui pembagian data tersebut dan menyetujuinya, mereka juga harus mempercayai perusahaan kedua untuk menjaga keamanan informasi tersebut.

Lindungi Diri Anda Sebelum Membeli Tes Genetik

Anda mungkin dengan bebas memberikan data ke perusahaan setiap hari tanpa berpikir dua kali dan mungkin tidak memiliki masalah dengan mempercayakan satu dengan informasi genetik Anda. Hal paling cerdas yang harus dilakukan sebelum membeli tes atau menawarkan detail kepada penyedia adalah meneliti bagaimana entitas tertentu menangani info Anda. Tahan keinginan untuk mengklik "Saya menerima" sebelum memverifikasi secara spesifik.

Selain itu, cari tahu apakah Anda dapat memilih ikut atau tidak sesuai keinginan. Mungkin pada awalnya Anda akan merasa baik-baik saja dengan perusahaan yang memberikan data Anda kepada pihak ketiga tetapi kemudian merasa waspada. Mengetahui tentang prosedur keamanan bisnis akan membantu Anda membuat pilihan yang terinformasi dengan baik dan percaya diri.

23andMe vs. AncestryDNA: Layanan Tes DNA Mana yang Terbaik untuk Anda?

Mempertimbangkan tes DNA online? Beberapa opsi tersedia, tetapi 23andMe dan ancestryDNA adalah yang teratas.

Baca Selanjutnya

Tentang Penulis