Apakah Layanan Pengujian DNA Online Aman dan Aman?

Iklan

Pengujian DNA telah menjadi bisnis besar. Perusahaan suka 23andMe, DNA leluhur, DNA Pohon Keluarga, dan banyak lainnya sekarang menawarkan layanan mereka pada umumnya. Yang perlu Anda lakukan adalah mengirimkan sampel dan mereka akan memberi tahu Anda tentang masalah kesehatan potensial, informasi tentang leluhur Anda, dan segala macam "fakta" lainnya. (Seberapa akurat mereka, tentu saja, bisa diperdebatkan.)

Tetapi apakah itu ide yang baik untuk mengirim DNA Anda ke perusahaan? Apa yang mereka lakukan dengannya? Apakah ini masalah privasi potensial? Mari lihat.

Apa yang Ditawarkan Layanan Ini

23andMe, salah satu layanan paling populer, menawarkan dua jenis tes yang berbeda. Yang pertama adalah tes keturunan untuk $ 99. Setelah mengirimkan sampel Anda, Anda akan menerima laporan dengan rincian persentase, masing-masing menunjukkan berapa banyak pengaruh genetik wilayah tertentu hadir dalam tubuh Anda.

Anda juga dapat memilih untuk terhubung ke orang lain yang memiliki susunan genetik yang serupa. Ini seperti jaringan sosial yang didasarkan pada DNA. Apakah angka-angka ini akurat? 23andMe mengatakan itu.

Edisi dalam laporan bahwa kembar identik dapat melihat beberapa perbedaan penting, sehingga bisa jadi jalan baik.

Layanan kedua, dengan tambahan $ 100, termasuk faktor kesehatan. Anda mendapatkan sejumlah laporan risiko:

• Penyakit Alzheimer yang lambat timbul
• Penyakit Parkinson
• Kekurangan Alpha-1 Antitrypsin
• Trombofilia herediter

Anda juga dapat melihat bagaimana gen Anda dapat mempengaruhi hal-hal seperti tidur Anda, "berat genetik," status pembawa untuk sejumlah penyakit, dan sejumlah faktor kosmetik (meskipun mengapa Anda membutuhkan laporan genetik untuk memberi tahu Anda warna rambut Anda, saya tidak Tentu).

FDA telah menyetujui laporan risiko, tetapi masih ada kontroversi mengenai keakuratan dan kegunaan tes ini. 23andMe tidak selalu bagus hubungan dengan FDA antara.

Apakah Ini Melanggar Privasi Anda?

Ini adalah pertanyaan yang benar-benar kami pertimbangkan di sini. Anda dapat berdebat sepanjang hari tentang apakah tes ini akurat atau tidak, jika mereka menyebabkan kecemasan yang tidak semestinya, atau jika perusahaan hanya menguangkan pengambilan uang selagi mereka masih bisa.

Tapi Anda mengirim DNA Anda ke perusahaan. Haruskah itu membuat Anda gugup?

Tentu saja, jawaban awal saya mutlak. Tetapi saya mulai melihat ke dalam kebijakan privasi dan model pendapatan dari perusahaan pengujian DNA, dan saya menyadari jawabannya sedikit lebih rumit.

Ya, perusahaan penguji DNA menjual informasi genetik Anda 6 Cara Mengejutkan Data Anda DikumpulkanAnda tahu bahwa data Anda sedang dikumpulkan, terutama oleh ISP Anda dan peralatan pengawasan NSA dan GCHQ. Tapi siapa lagi yang menambang uang tunai dari privasi Anda? Baca lebih banyak . Itu tidak bisa dibantah. Mereka menjualnya ke organisasi penelitian, tetapi dalam format yang tidak dikenal. Nama Anda tidak ditautkan dengan informasi genetik apa pun yang dijual. Jadi itu agak meyakinkan.

Anda dapat memilih keluar dari perlindungan ini dan memungkinkan perusahaan untuk menjual data yang tidak dianonimkan. Apakah Anda ingin melakukan itu terserah Anda (dan apakah perusahaan menemukan cara untuk mengutarakan permintaan mereka dengan cara yang membuatnya tampak seperti ide yang baik). Seperti yang Anda harapkan, dan seperti banyak perusahaan lain, mengarungi kebijakan privasi dan permintaan persetujuan tidak selalu mudah.

Namun, jika Anda tidak memilih program ini, data Anda hanya akan dijual dalam bentuk anonim.

Apakah Informasi Genetik Anonim melindungi Anda?

Dengan asumsi bahwa deidentifikasi data Anda efektif, sebenarnya tidak ada yang perlu dikhawatirkan dari sudut pandang privasi. Fakta bahwa informasi genetik Anda dibeli dan dijual, mungkin tidak cocok dengan Anda. Dan Anda tidak akan menjadi satu-satunya.

Namun, itu bukan satu-satunya masalah privasi yang dipertaruhkan di sini. Misalnya, perusahaan asuransi jiwa dapat menolak cakupan Anda berdasarkan profil genetik Anda, karena mereka berada di bawah undang-undang yang berbeda dari perusahaan asuransi kesehatan. Apakah 23andMe menjual informasi mereka kepada perusahaan asuransi jiwa? Tidak.

Apakah itu berarti mereka tidak akan pernah? Anda harus mengemukakan pendapat Anda sendiri tentang hal itu.

Dan bagaimana dengan pihak lain yang berkepentingan? Pengusaha saat ini dicegah meminta informasi genetik, tetapi beberapa anggota parlemen di A.S. sedang mempertimbangkan menghapus perlindungan itu.

Pemerintah di seluruh dunia sedang menciptakan basis data DNA masif Apakah DNA Sepupu Anda Membuat Anda Tersangka?Situs web Silsilah sekarang menjual tes DNA yang akan membantu mereka menghubungkan Anda dengan cabang-cabang pohon keluarga Anda yang hilang. Tetapi layanan ini memiliki kelemahan privasi, yang bisa membuat Anda dipenjara. Baca lebih banyak untuk tujuan penegakan hukum, dan yang memiliki banyak pendukung privasi khawatir. DNA leluhur memiliki a halaman tentang penegakan hukum, dan menyatakan bahwa mereka akan menyerah informasi genetik jika disajikan surat perintah pencarian yang valid. Di Amerika Serikat, kami tidak memiliki reputasi bintang untuk menolak permintaan surat perintah pencarian yang melanggar privasi warga negara.

Dan sementara jaringan sosial tidak meminta data genetik - dan kemungkinan tidak akan dalam waktu dekat - pemikiran tentang apa yang bisa terjadi adalah sangat dingin Apa Yang Terjadi Ketika Jejaring Sosial Tahu Informasi Genetik Anda?Pertimbangkan beberapa perusahaan paling kuat informasi di planet ini: jejaring sosial. Bagaimana jika mereka memiliki DNA Anda? Baca lebih banyak .

Tak satu pun dari masalah privasi potensial ini diselesaikan dengan menganonimkan data Anda sebelum menjualnya ke perusahaan riset. Tentu saja, Anda dapat berdebat bahwa tidak ada hal-hal ini yang terjadi, dan hal itu tidak mungkin terjadi. Tetapi apakah Anda ingin mengambil risiko? Atau apakah risikonya sepadan Mengapa Orang Amerika Mengabaikan Privasi?Sebuah studi baru-baru ini oleh Annenberg School for Communication dari University of Pennsylvania menyimpulkan bahwa orang-orang Amerika pasrah menyerahkan data. Mengapa ini, dan apakah itu mempengaruhi lebih dari sekadar orang Amerika? Baca lebih banyak ?

Haruskah Anda Khawatir?

Sekarang kami telah membahas beberapa skenario kasus tepi, Anda dapat melihat bahwa ini adalah masalah yang agak rumit. Apakah akan sangat buruk jika pemerintah memiliki DNA Anda? Dalam semua kejujuran, mungkin tidak. Tetapi itu tidak menghentikan banyak orang untuk memikirkan GATTACA dan potensi masa depan dystopian yang bisa kita lihat jika ada yang tidak beres.

Pada akhirnya, kondisi pengujian genetik saat ini mungkin tidak terlalu memprihatinkan privasi. Anda mungkin merasa tidak nyaman dengan informasi genetik Anda yang dijual untuk penelitian. Fakta bahwa orang lain mendapat untung dari sampel genetik Anda tampaknya sedikit aneh. Namun sejauh privasi berjalan, Anda mungkin baik-baik saja.

Apakah itu berarti akan tetap seperti itu? Benar-benar tidak. Dalam iklim politik yang sangat fluktuatif saat ini, tampaknya naif untuk menerima apa saja begitu saja. Sebelum Anda mendaftar untuk pengujian genetik, luangkan beberapa menit untuk memikirkan apa yang sebenarnya Anda tawarkan. Efek samping suatu hari nanti bisa lebih buruk daripada sedikit kecemasan atas kemungkinan Anda tertular penyakit tertentu.

Apakah Anda pikir pengujian genetik merupakan ancaman terhadap privasi? Sudahkah Anda menggunakan layanan pengujian genetik? Bagikan pemikiran Anda dalam komentar di bawah!