Rekam Medis Anda Rahasia, tetapi Apakah Mereka Pribadi?

Meskipun perawatan kesehatan bervariasi di seluruh dunia, kita semua menyadari bahwa catatan medis kita sangat pribadi. Dokumen-dokumen ini merinci beberapa momen kita yang paling intim dan berpotensi menjengkelkan. Kami mempercayai penyedia layanan kesehatan kami dengan data ini. Sebagian karena kami tidak punya pilihan dan karena kami percaya itu membantu kami mendapatkan perawatan terbaik.

Namun, seperti di internet, beberapa industri medis berharap dapat memonetisasi data kami. Namun, kecuali Anda memilih keluar dari semua layanan kesehatan profesional, Anda tidak dapat memilih apakah informasi ini ada. Lagi pula, Anda tidak bisa mengklik tombol dan menghapus riwayat kesehatan Anda.

Meskipun, itu membuat Anda bertanya-tanya, jika kami tidak dapat secara berguna menyetujui untuk membagikan data ini, haruskah penyedia layanan kesehatan dapat menjual atau membagikan catatan medis kami sama sekali?

Mengapa Rekam Medis Dirahasiakan?

Ketika Anda jatuh sakit atau membutuhkan nasihat medis, Anda biasanya menghubungi dokter Anda sebagai titik pertama panggilan. Ini mungkin tampak jelas, karena para profesional medis dilatih untuk membantu tubuh, kesehatan yang buruk, dan obat-obatan. Tapi ada alasan lain juga; pribadi. Banyak orang merasa tidak bisa membicarakan masalah intim dengan teman atau keluarga. Untuk beberapa alasan sosial dan sejarah yang kompleks, beberapa orang khawatir bahwa penyakit mungkin dianggap memalukan atau memalukan.

Perawatan kesehatan juga merupakan perhatian individu dan kelompok. Pandemi COVID-19 telah menyoroti pentingnya dua kali lipat dari intervensi medis; jika seseorang terinfeksi virus, mereka sendiri mungkin menjadi sangat tidak sehat. Jika tidak diobati, mereka juga dapat menularkan virus ke orang lain, termasuk teman, keluarga, dan rekan kerja. Akibatnya, sangat penting bahwa orang berbicara secara terbuka dengan profesional kesehatan tanpa khawatir tentang bagaimana situasi mereka mungkin dirasakan.

Karena penyakit dan penyakit tidak terjadi secara terpisah, mungkin ada keadaan di mana akan sangat membantu atau penting untuk membagikan beberapa informasi tentang pasien dan kondisinya. Ini mungkin database pusat untuk memantau wabah penyakit, mencegah bahaya, atau mematuhi kewajiban hukum. Sangat penting bahwa pasien merasa mendapat informasi tentang bagaimana data mereka dibagikan dan mempercayai dokter, rumah sakit, dan profesional kesehatan lainnya untuk berhati-hati dengan informasi yang sangat sensitif ini.

Hukum Mana yang Melindungi Privasi Medis Anda?

Sampai perkembangan kedokteran modern di abad ke-20, jika Anda pergi ke dokter, mereka mungkin tidak menyimpan catatan apa pun. Jika mereka melakukannya, mereka akan menjadi salinan fisik tunggal, hanya tersedia untuk para profesional itu sendiri. Sekarang, kami mengumpulkan lebih banyak data daripada sebelumnya dan melalui sarana yang semakin otomatis. Misalnya, jika Anda perlu menjalani tes darah, penyedia layanan kesehatan Anda akan membantu mengatur janji temu bagi seseorang untuk mengambil sampel.

Kemudian, darah Anda akan dikirim ke laboratorium untuk diuji. Karena sebagian besar rumah sakit atau kantor dokter tidak memiliki fasilitas pengujian sendiri, fasilitas ini dioperasikan oleh pihak ketiga. Jadi, bahkan dalam contoh khusus ini, mudah untuk melihat bagaimana data tentang kesehatan dan kesejahteraan Anda dihasilkan di banyak tempat sebelum dikumpulkan oleh penyedia layanan kesehatan Anda. Meskipun Anda mungkin mempercayai dokter Anda, Anda tidak dapat selalu membuat keputusan yang tepat tentang siapa yang berinteraksi dengan data medis Anda.

Namun, untuk mendapatkan perawatan, berbagi data ini terkadang diperlukan. Jadi, Anda dapat mempercayai penyedia layanan kesehatan Anda untuk menjaga kerahasiaan dan melindungi privasi Anda. Namun, perlu juga ada beberapa mekanisme untuk memastikan bahwa data Anda disimpan dengan aman dan tidak dibagikan tanpa persetujuan Anda. Anggota parlemen di seluruh dunia telah berusaha untuk mengatasi masalah ini, dan di banyak negara, ada beberapa tingkat perlindungan hukum untuk data medis Anda.

Di AS, situasinya berbeda-beda di setiap negara bagian, karena setiap legislatif regional memiliki perangkat hukumnya sendiri terkait data pasien. Namun, pada tahun 1996, Presiden Bill Clinton menandatangani Health Insurance Portability and Accountability Act of 1996 (HIPAA). Undang-undang federal ini mengizinkan semua pasien untuk melihat Informasi Kesehatan Pribadi (PHI) mereka dan meminta agar data yang salah diubah dan berbagai hak yang berfokus pada privasi lainnya.

Kemudian, pada tahun 2009, Presiden Barack Obama memberlakukan American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), yang mencakup Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC). Subjudul D HITEC secara khusus berkaitan dengan ketentuan privasi untuk Catatan Kesehatan Elektronik (EHR). HITEC memperbaiki undang-undang sebelumnya dan memasukkan panduan tentang bagaimana pihak ketiga harus menangani data pasien dan hukuman untuk ketidakpatuhan terhadap HIPAA dan HITEC.

Siapa yang Dapat Menggunakan Data Medis Anda?

Jadi, meskipun mungkin ada undang-undang untuk melindungi data Anda secara hukum, itu tidak selalu sama dengan apa yang terjadi dalam praktik. Sistem perawatan kesehatan yang didanai asuransi negara semakin memperumit situasi. Anda mungkin memiliki hubungan dengan dokter Anda, tetapi pilihan penyedia asuransi Anda mungkin berubah seiring waktu. Perusahaan-perusahaan ini juga merupakan bisnis yang mencari laba, jadi masuk akal jika mereka ingin mengurangi atau membatasi layanan yang paling mahal.

Tapi, untuk mengambil keputusan seperti itu, perusahaan asuransi membutuhkan data. Mereka dapat mengumpulkan data tentang kebutuhan perawatan kesehatan Anda dari penyedia dan riwayat medis masa lalu. Namun, mereka sering menggabungkan ini dengan kumpulan data lain. Sebagai contoh, pada tahun 2018, ProPublica menyelidiki informasi pribadi yang dikumpulkan oleh perusahaan asuransi tentang Anda. Mereka menemukan bahwa pialang data bekerja sama dengan perusahaan asuransi, berbagi tingkat pendidikan masyarakat, kekayaan bersih, struktur keluarga dan ras, dan kemungkinan posting media sosial mereka.

Sementara HIPPA dan HITEC melindungi data medis, ini tidak berlaku untuk data lain, sehingga perusahaan-perusahaan ini semakin mencari untuk menautkan informasi yang ada ke catatan perawatan kesehatan Anda. Masalahnya tidak terbatas pada penyedia asuransi juga. Di Inggris, perawatan kesehatan universal disediakan oleh negara bagian. Layanan Kesehatan Nasional (NHS) didanai oleh pajak dan tidak tunduk pada tekanan komersial yang sama seperti sistem perawatan kesehatan lainnya.

Namun, ketika NHS perlu berbagi data dengan pihak ketiga, situasinya bisa menjadi sangat rumit. Pada 2016, terungkap bahwa NHS berbagi data pasien dengan DeepMind, sebuah perusahaan kecerdasan buatan milik Google. Keyakinannya adalah bahwa AI dapat mengotomatisasi atau meningkatkan beberapa keputusan perawatan kesehatan dan menghasilkan hasil keseluruhan yang lebih baik. Namun, tidak pernah ada persetujuan dari pasien yang terlibat tentang pembagian data ini, dan perjanjian tersebut terbukti melanggar hukum.

Beberapa tahun kemudian, DeepMind mentransfer kontrak ini ke Google Health, anak perusahaan Google yang serupa. Meskipun tidak sepenuhnya jelas akses apa yang dimiliki Google Health ke data pasien, menurut Ilmuwan Baru, tampaknya memiliki jangkauan yang lebih luas daripada pekerjaan DeepMind yang berfokus pada analisis sebelumnya. Untuk alasan yang baik, banyak orang waspada terhadap praktik haus data Google. Ini kekhawatiran meningkat setelah Google membeli Fitbit, karena perusahaan sekarang memiliki berbagai data kebugaran yang ditautkan ke akun Anda.

Perlunya Persetujuan yang Diinformasikan

Kontrak DeepMind ditemukan melanggar hukum karena beberapa alasan, tetapi salah satu kekhawatiran utama adalah bahwa tidak ada persetujuan dari pasien. Seperti yang kita ketahui, kerahasiaan dan kepercayaan adalah bagian inti dari perawatan kesehatan. Misalkan orang mulai waspada terhadap institusi medis atau perusahaan tempat mereka bekerja. Dalam hal ini, mereka mungkin tidak mencari pengobatan atau bahkan menjadi sinis dan tidak percaya pada semua perawatan medis.

Sementara kesalahan informasi tentang perawatan kesehatan, dan obat-obatan dan vaksin, khususnya, telah lazim selama beberapa dekade, pandemi COVID-19 menunjukkan betapa luasnya ketidakpercayaan terhadap institusi medis ini menjadi. Sebagai contoh, beberapa orang percaya bahwa vaksin COVID-19 mengandung microchip diproduksi oleh Bill Gates, salah satu pendiri Microsoft. Demikian pula, beberapa juga berpikir bahwa Jaringan 5G digunakan untuk menyebarkan virus corona.

Konsekuensi dari kesalahan pengelolaan data, praktik pengumpulan yang tidak jelas atau tidak jelas, dan perjanjian berbagi data rahasia kemungkinan akan mendorong ketidakpercayaan lebih lanjut. Namun, apakah pandemi global atau penyakit individu, orang perlu merasa nyaman berbagi informasi secara pribadi dengan penyedia layanan kesehatan mereka. Kemajuan yang telah kita buat selama satu abad terakhir bisa berisiko jika orang kehilangan kepercayaan pada sistem medis.

Sebaliknya, berbagi data dapat meningkatkan hasil kesehatan dengan cara yang tidak pernah kita duga sebelumnya. Kumpulan data gabungan yang besar dapat memungkinkan peneliti untuk melihat tren dan melacak intervensi. Jika negara seperti AS dapat mengumpulkan data medis berkualitas tinggi, mereka dapat berbagi wawasan antar negara dengan sumber daya lebih sedikit dan membuat hasil kesehatan global lebih setara.

Namun, masing-masing pasien harus diberi informasi yang tepat tentang data apa yang mereka bagikan, untuk apa data itu digunakan, dan bagaimana mereka dapat mengakses data mereka.

Maukah Anda Membagikan Catatan Medis Anda?

Kumpulan data besar dapat mengurangi biaya, meningkatkan hasil kesehatan, dan mempercepat pengembangan perawatan yang kompleks. Karena catatan perawatan kesehatan semakin digital di seluruh dunia, menjadi lebih mudah untuk berbagi data ini dengan peneliti, negara, dan perusahaan lain.

Manfaat dari pendekatan kolaboratif ini bisa sangat besar. Meskipun, itu tidak harus membahayakan privasi pribadi Anda. Perusahaan yang berbagi data tanpa persetujuan Anda secara aktif menghancurkan kepercayaan pada sistem perawatan kesehatan dunia.

Ini adalah risiko yang cukup besar bagi masyarakat karena kami mungkin mengumpulkan data dan tidak memanfaatkannya sepenuhnya. Lebih buruk lagi, itu bisa menciptakan sikap bermusuhan dan tidak percaya terhadap penyedia layanan kesehatan dan membuat kita semua lebih rentan.

Namun, kita dapat menggunakan teknologi untuk menghindari penyakit yang dapat dicegah. Misalnya, aplikasi pelacakan kontak yang berfokus pada privasi berperan penting dalam memutus penularan penyakit.

Bagaimana Aplikasi Pelacakan Kontak COVID-19 Membantu Memecah Penguncian Coronavirus Coronavirus

Dapatkah aplikasi pelacakan kontak membantu mengalahkan COVID-19? Atau akankah masalah privasi dan teknologi yang buruk membatasi pemantauan infeksi?

Baca Selanjutnya

Tentang Penulis